中华慈善总会与美国健赞公司签署慈善赠药项目

中新社北京12月10日电 (张希民)中华慈善总会今天下午与美国健赞公司在京签署“中华慈善总会瑟赞慈善药品捐赠项目”，共同救助罕见遗传病葛感谢病患者。

据介绍，近十年来，健赞一直在为中国戈谢病患者提供医疗救助。 在本次合作项目中，健赞将向中华慈善总会捐赠价值2亿元人民币的药物Sirzam，并向戈谢病患者开展遗传罕见病科普活动。

戈谢病是一种罕见的遗传病，是一种严重的、进行性的、危及生命的疾病，患病率仅为50万分之一。 目前全球有近 6,000 名患者被诊断患有这种疾病。

中华慈善总会会长范宝军表示，健赞长期以来致力于关爱中国戈谢病患者及其家人。 十年来，健赞与世界健康基金会合作，为中国130多名戈谢病患者提供治疗。 Genzyme 慈善基金会向这些患者捐赠了治疗药物 Sirzam。

健赞中国区总经理薛群表示，健赞与中华慈善总会的合作，将使更多的中国医院参与到戈谢病的诊断和治疗中，帮助更多的中国戈谢病患者接受伟大爵士的治疗。 慈善总会帮助有需要的人的宗旨与健赞的独特信念是一致的：无论患者在哪里，我们都会为他们提供所需的救生治疗。

据悉戈谢病患者家庭求药，中华​​慈善会与健赞的合作还包括成立罕见病救助办公室戈谢病患者家庭求药，由慈善总会和健赞的代表组成。 该办公室将协助药物捐赠、患者援助和疾病意识项目。 该办事处将得到健赞中国子公司的支持并在中国筹集资金。 （超过）