河南医保局：罕见病患者纳入医保，治疗费用解决

中新网北京11月10日电据中央广播电视总台中国之声《新闻有意见》报道，有媒体报道称，近日，有网友在人民网当地领导留言板上留言，要求治疗女儿的病情。 瑟赞患有戈谢氏病，已纳入健康保险。 河南省医保局回应称，“正在积极向国家医保局建议将戈谢病等罕见病治疗药物纳入国家医保目录”。 央视和河南省医保局记者对进展表现出遮遮掩掩的态度。 戈谢病等一些罕见病已经被医学攻克，但药价却是普通家庭难以承担的。

全国人大建议将戈谢病纳入医保目录遭国家医保局拒绝

今年5月十三届全国人大三次会议上，全国人大代表黄锡华提出将戈谢病纳入医保罕见病目录，国家医疗保障局回应了他的建议在九月。 中国之声《新闻有观点》对黄希华进行了专访。

黄希华说，一名戈谢病患者的母亲联系了她，告诉黄希华，戈谢病可以用药物治疗，如果用药顺利，患者可以“过上正常人的生活”，但药物昂贵，买不起。 。 因此，黄锡华向全国人大提议将其纳入医疗保险。 遗憾的是，这位母亲还是“没能保住”孩子。

国家医保局9月回信中表示，医保部门高度重视罕见病患者的医疗保障戈谢病患者家庭求药，但考虑到2019年我国城乡居民医保“人均筹资”仅800元左右”，对于“每年数百万人”的基本医疗保险来说，戈谢病“难以承受”。 在黄锡华看来，这个答案“不太乐观”。 此外，回复中还提到，部分地区对特殊、罕见疾病患者高额医疗费用的减免“带来了地区间待遇差异、政策比较等问题”，这让黄锡华不太满意。

国家医疗保障局给黄锡华的部分回复/受访者供图

“解决办法总是比问题多。”黄锡华说。 她建议，在国家层面，选择不同经济发展水平的地区进行试点，并以大病保险、医疗救助、专项金融项目等方式为补充，在试点成功的基础上，进一步应进行研究。 推开吧，否则“这个问题永远解决不了”，会给更多家庭带来遗憾。

黄锡华认为，戈谢病医疗负担问题只是“时间问题”，最终会随着经济发展和国家医疗保障体系的不断完善得到解决。 黄喜华还希望更多的代表能为患者家属呼吁，也希望更多的省份做一些探索，“一点一点地推进”。

罕见病保护专家：浙江多级保护机制成功并不意味着可以全国推行

浙江省是国家医保局复函中提到的“减轻罕见病高额费用负担的省份”之一。 实施后，戈谢病纳入罕见病药物保护范围。 国家卫健委罕见病诊治与防护专家委员会委员、浙江省医学会罕见病分会候任主任委员谢俊明接受中国之声《新闻观点》采访。

谢俊明表示，《通知》的定位和方向非常明确，就是全省统筹协调罕见病高值药品保障，“统一覆盖、统一资助标准、统一治疗水平、统一保障”。诊疗标准、药品统一管理。” 。 谢俊明表示，浙江省设立了罕见病药品保障基金，由财政管辖。 根据上年末参加基本医疗保险的人数，按照每人每年2元的标准，每年1月底前，各协调地区从大病保险中转入统筹地区资金拨给浙江省罕见病药品保障基金。

在薪酬水平方面，谢俊明表示，浙江省实行费用报销累计计算，即“0-30万元，报销比例为80%；300-70万元，报销比例为90%；70万元”元及以上，全额报销。” 按照该政策计算，患者个人负担最高不超过10万元。

即便如此，仍然有家庭每年支付不起10万元的医药费。 在此情况下，《通知》规定，民政部门应当提供医疗救助，社会慈善机构也应当提供救助。 此外，谢俊明认为，基本医疗保险属于日常生活保障，罕见病发病率极低，更符合保险。

在国家收回地方医保局“责任”的背景下，罕见病作为为数不多的领域之一得以保留，一些地方为此探索了机制。 在谢俊明看来，浙江的经验能否推广到全国，仍然是一个很难回答的问题。 此外，谢俊明还提到，在罕见病医疗保险中，诊疗规范化也是必须解决的前提问题。

北京大学医学人文研究院教授：期待“上法”的顶层设计

去年9月国家医保目录调整，部分罕见病药物纳入保障范围，其中不包括戈谢病。 北京大学医学人文研究院教授王悦在接受中国之声《新闻有观点》采访时表示，国家医保基金确实有限，不可能全面覆盖罕见病。 更多的人可能会受益。

“不能完全依靠纯粹的医保资金来解决罕见病问题。”王悦说，应该建立新的资金筹集方式，比如发行社会慈善基金或专项基金。 此外，王跃建议从国务院层面主持制定罕见病行政法规，并在顶层设计中做出制度安排，明确资金筹集等相关问题。 王悦表示，从发达国家的立法经验来看，政府对此问题负有首要责任，一是筹集资金，二是帮助患者找到药品，提高药品的可及性。

对于各省发展差距造成的“不同厨房吃饭”的现象，王跃认为，“国家资金最终一定会统一”，同时，也有必要防止各地资金简单拉平后出现新的不平等。 以便在它们之间找到更好的平衡点。” 但无论如何，王悦表示，弱势群体的基本保障必须得到满足，这与该地区的经济发展水平无关。

“除了政府参与外，还应该发挥社会力量。”王悦说。 “要建立社会共治机制”戈谢病患者家庭求药，激发社会救助罕见病患者的积极性。 “只有大家齐心协力帮助罕见病患者及其家人，这个问题才能从根本上得到解决。”

制片人：梁悦

记者：王贤