人生倒计时
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做了一次基因检测之后,朋友小七感觉自己整个人都不好了。
她在网上只花了几百块钱,吐点口水寄给检测机构,几天后就收到了一份长长的检测报告。
基因检测报告显示,她通过运动来减肥基本不太可能,脱发风险也极高。
“我认了,不是我懒和吃得多,都是基因的锅。”
更可怕的是在健康风险项,近百来项疾病里有超过一半都是高风险。
乳腺癌的几率是正常人的3.82倍,胃癌的几率是3.02倍,心源性猝死的几率是2.76倍。
当时她就要抑郁了,接着往下翻......
抑郁症的风险是正常人的2.75倍,老年痴呆是正常人的1.09倍。
小七当场自闭,好像收到了一张“病危通知书”。
身体倍儿棒地活了20多年,如今仅凭一口唾液就告诉你,未来可能会患上各种癌症。
近年来,五花八门的基因检测产品层出不穷,甚至被部分商家炒作成“算命神器”。
让科学技术被迫和玄学站到了一个起跑线上。
这样的检测报告你信吗?
夸大宣传、割韭菜
基因检测不是算命
2003年,人类基因序列首次完成检测98%,当时一次全基因组测序成本要数十亿美元。
短短十几年后的今天,你只需要花费几百甚至几十元人民币和一口唾沫就能“追根溯源”。
前两年,拳王邹市明的妻子在微博上贴出了一张基因分析图。
表示儿子轩轩参加了由某公司推出的针对孩子天赋的基因检测。
结果显示,轩轩在语言和逻辑上颇具天赋。
“粑粑不要想着让轩哥继承衣钵了,别浪费天赋,培养他成为主持人吧!”她用玩笑的语气写道。
基因检测市场日渐红火,市面上各种基因检测产品开始泛滥。
不少公司为了利润舍弃了道德,这让基因检测更像算命。
其中“儿童天赋”基因测试,是争议最大的一个。
2008年起,美国很多商业机构声称可以通过基因检测来预测孩子未来的发展方向。
由于缺乏科学依据,该检测之后被叫停,没想到兜兜转转几年后来到了中国。
这些天赋基因检测项目,少则三五项,多则几十项。
除了常见的智商、语言、运动、音乐天赋等。
甚至还有情商基因、抗雾霾基因、早恋基因、网瘾基因、拖延基因等匪夷所思的检测项目。
颇具魔幻现实主义色彩。
家住北京朝阳区的杨女士花了5000多元给两岁的儿子做了天赋基因检测。
她说,“我想早点发现儿子的天赋,从而有针对性地培养他”。
央视财经《第一时间》栏目曾曝光一家基因检测公司的儿童天赋基因检测。
最低2899元,最贵套餐高达9999元。
在这家公司提供的基因检测报告样本中,从语言表达到性格倾向、社会交往、音乐及绘画能力都能检测。
请专业人员审查后发现,报告显示检测孩子智力是一个叫做CPXCR1的基因。
在国际权威基因数据库中,竟然查不到这个基因。
在网上搜索“天赋基因检测”,会搜到大批招商加盟信息。
它被宣传为一个“投资小、收益快、操作简单”的千亿蓝海市场。
随着基因检测行业的迅猛发展,争议多年的“天赋基因”检测不仅没被遏制,反而愈演愈烈。
那些看似“无所不能”的基因测序项目,实际上就是商业利益驱动下的“高科技陷阱”。
所谓儿童天赋什么的,几乎没有丝毫预测参考价值可言。
要确定一个孩子是否有某方面的天赋很复杂,仅靠一个基因去判断一个孩子的未来是极不负责的。
当基因检测走到了预测未来的路上,这跟算命有什么区别!
婚恋交友网“世纪佳缘”也曾通过检测性格基因,帮助人们寻找最合适的另一半。
解救所谓“单身基因携带者”。
甚至还有通过基因检测一个人出轨风险的。
难道测出自己的伴侣出轨风险高就直接分手吗?
与其花几百几千块检测基因算命,我还不如直接看星座运势,测测星盘。
由于缺乏统一的国家标准和适合市场需求的行业规范,市场还难以摆脱鱼龙混杂、乱象频出的局面。
对于整个产业来说,汹涌的资本推动着产业链里的每个环节,以最快的速度榨取着价值。
不管是正规的医疗检测还是荒诞的“基因算命”,对资本来说只有利润率的区别。
数据缺失,技术局限
基因检测不是体检
想通过基因检测试图改变未来命运的人,不少。
最著名的例子莫过于好莱坞女神安吉丽娜·朱莉。
朱莉有乳腺癌家族史,母亲曾与癌症搏斗10年,56岁去世。
2013年5月,朱莉在基因检测中发现自己从母亲那遗传了突变的癌症基因。
比起普通人,她未来患上乳腺癌的几率要高好几倍。
为了降低可能的风险,她接受了预防性手术,切除了乳腺。
因为这个新闻,一夜之间将基因检测推到了聚光灯下。
也让更多人开始了解到基因检测能知道自己患癌风险的高低。
当时美国杂志《时代周刊》直接将这种现象命名为“安吉丽娜效应”。
还有一个同样想改变命运的传奇人物,是美国“女版乔布斯”伊丽莎白。
她创立的“一滴血验癌”,据说只需手指上一滴血就可以检测300多种疾病。
什么血糖值、肾功能,小到疑难杂症达到癌症,没有它查不到的。
这个完美谎言帮她赚了600亿人民币,走上了人生巅峰,虽然最终被戳穿。
商业基因检测公司从数据获取到数据解读,一直存在各种各样的逻辑bug。
比如通过基因检测获知自己真正的祖源。
祖源数据库越完善,用户得到的祖源分析精准度就越高。
事实情况是,对于中国用户来说,国内各民族DNA的数据记录十分缺乏。
因此我们检测出来的祖源构成往往会有“97%以上来自中华民族”。
这样一个数字比率毫无意义。
我们很难通过商业基因检测准确知道自己来自哪里,探索祖源根本不靠谱。
有些公司还有皮肤保湿基因检测,但医学上保湿能力很难定义。
很多时候皮肤状况取决于季节的变化、你居住的城市,以及你用不用大宝。
于是他们就偷换了个概念:“鱼鳞病”跟皮肤干燥有关,所有某基因跟“鱼鳞病”有关。
抓住产品卖点更重要,反正大家也不会深究。
多数基因检测公司官网也明说了,他们的样本人群都来自白人基因数据库。
中国人?不好意思,仅供参考。
国内的基因检测公司没有核心技术,就是参照、借鉴或直接购买国外已有的技术。
数据样本缺乏、技术不成熟,需要的专业学科人才少之又少。
精确度自然也毫无参考价值。
很多基因检测公司也在注意条款里写明了:检测报告不能用于指导临床。
但是行业乱象横生、缺乏监管,导致国内商家变着花样欺骗消费者。
2017年,虎嗅一篇《华大癌变》引起广泛关注。
一个男婴降生在湖南长沙望城区妇幼保健院。
不幸的是,他的出生伴随着“脑发育不良”“虹膜缺损”等一系列缺陷和疾病。
这意味着,他很可能会智力障碍、生长迟缓、外表异常,几乎无法正常长大。
而产妇孕产前做的正是华大基因“无创DNA检查”。
产妇被告知此检查全面先进,准确率高达99.99%,所以产妇放弃了其它产前检测。
华大基因的结论,直接或间接导致了悲剧的发生。
一年后,华大基因补发了“致孕妈妈们的一封信”:
“医生综合各种检测给出的临床诊断非常重要,请孕妈妈们一定要认真听从临床医生的建议。”
所谓准确率99.99%,就是一个概率游戏的巨大骗局。
医疗诊断是建立在由医生主导的,完整的病史、查体、辅助检查和多学科共同会诊等过程。
而商业化基因检测直接跳过了中间最重要的一步。
基因检测公司正是利用消费者对基因认识的盲区,对报告做了错误导向的解读。
很多基因检测机构声称其准确率达99%,99%的准确率意味着:实际患病的可能性还不到1%。
绝大部分疾病与遗传没有关系,而是由外界环境和生活方式造成。
有疾病风险并不意味着一定发病。
花了大价钱得出一个不确定的结果,还引起恐慌给自己添堵,何必呢!
有的人本来好好的,做完基因检测心态就崩了。
假如只是出于健康考虑,对于大部分人来说,还不如去医院做个体检。
个人信息倒卖、家族信息曝光
基因检测可能会泄露隐私
2018年10月,华大基因发布了一项中国人基因组学大数据研究成果。
该研究取样自14余万中国孕产妇无创产前基因检测数据。
这引起了公众对华大基因检测用户隐私外泄的担忧。
接着有媒体发文称华大基因14万孕妇基因组流到海外,华大基因随后发表澄清声明。
对华大数据泄露的担忧并非空穴来风。
早在2015年9月,科技部开具的罚单显示:
经调查发现,华大基因和复旦大学附属华山医院未经许可,与英国牛津大学开展中国人类遗传资源信息从网上传递出境。
华大究竟有没有泄露14万孕妇的基因组,我们不知道。
但是,对自己基因信息的分享会导致什么后果可能没那么简单。
数据库最重要的应用从前两年才开始被公众认识到。
1974年到1986年,美国加州出现了一位令人谈之色变的连环杀手。
12年间制造了至少12起谋杀案,50起强奸案,100多起盗窃案件。
加州警方经过各种尝试,始终未能将其捉拿归案,这位金州杀手成了世纪悬案。
调查人员偶然了解到一个名叫GEDmatch的基因检测公司。
在他们的开放数据库里,通过上传凶犯的DNA,找到了嫌犯的一位远亲的DNA样本。
警方通过调查分析,终于顺藤摸瓜在2018年4月抓获了逍遥法外40年的嫌犯。
在欢庆技术的胜利时,我们不得不开始担忧。
即便只上传了自己的信息,它也可能在某个时候揭露整个家族的秘密。
你一个人的DNA信息,可能意味着你的后代的基因信息也会随之暴露出来。
即使提供基因检测的商业公司有保密条款,在信息时代里数据的绝对保密也难以做到。
最让人不安的是,你无法预测这些信息会去哪里,会不会被不法分子利用。
目前,国内针对大众消费基因检测领域的监管政策尚不明确。
对于大多数人来说,基因检测的用处微乎其微,在医生推荐我们去做的时候才有必要做。
如果你对这些基础性的知识有所了解,娱乐一下也还是挺有趣的。
但别对结果太当真,更不要拿它去指导你平常的健康和生活。
真的预防疾病的方法还是在于好好吃饭,好好运动、好好睡觉。
你做过基因检测吗?
你觉得基因检测有必要吗?
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